Nigdy nie jest tak źle, żeby nie mogło być gorzej

8 miesięcy temu

Oficjalnie dorzucam endometriozę do swojej niechlubnej kolekcji przewlekłych chorób ;(

643 0

Miałam 34 lata kiedy zaczęłam się poważnie diagnozować w kierunku niepłodności. Nigdy nie chorowałam, nigdy nie miałam większych problemów ze zdrowiem i nie sądziłam, że coś mi dolega. Pierwsza diagnoza: Hashimoto – czyli przewlekłe limfocytowe zapalenie tarczycy, choroba o podłożu autoimmunologicznym. To był dla mnie szok, musiałam pogodzić się z tym, że leki na niedoczynność tarczycy będę musiała już łykać do końca życia. Po zaleceniach endokrynologa TSH udało się ostatecznie wyregulować do właściwego poziomu. Myślałam wtedy, że może to jest ta utajona przyczyna dla której nigdy przez tyle lat naturalnie w ciążę nie zaszłam. Daliśmy sobie ponad rok czasu na weryfikację tej tezy, po czym szybko zapadła decyzja o in vitro. Miałam już wtedy 36 lat. Więcej o mojej historii z ivf piszę tutaj.

Po drugiej nieudanej procedurze in vitro okazało się, że mam insulinooporność. Kolejny szok, bo ja wcześniej nawet nie znałam takiego terminu. Do euthyroxu dorzuciłam dwie porcje metforminy, zmieniłam dietę. Po konsultacjach z kolejnymi specjalistami wdrożyliśmy także leczenie immunologiczne, bo wszystko wskazuje na to, że w tym obszarze również nie jest idealnie. I znowu byłam pewna, że to są te brakujące elementy układanki, dzięki którym teraz to na pewno uda nam się zajść w ciążę. W ciąży byłam tylko przez chwilę, pierwszy raz w wieku 37 lat, poroniłam na bardzo wczesnym etapie.

Po trzech nieudanych procedurach in vitro na Śląsku zdecydowaliśmy się spróbować ostatni raz, tym razem w uznanej klinice w Warszawie. Tutaj pierwsza konsultacja u „szefa” kosztuje 8 stów: u specjalisty, który decyduje się już prowadzić tylko trudne przypadki par, z długą historią niepowodzeń w innych klinikach. I to właśnie tutaj dowiedziałam się, że mam endometriozę. Miałam już wtedy 38 lat. Oczywiście pojawił się wkurw, bo jak to jest możliwe, że byłam badana ginekologicznie kilkadziesiąt razy w ciągu ostatnich paru lat i żaden lekarz tego nie stwierdził? Specjalista wtedy odparł, że połowa pacjentek, która do niego trafia z innych klinik nie wie, że jest dotknięta tą chorobą. Na pytanie co z tym robimy dalej odparł, że idziemy według planu, nic ta wiedza nie zmienia. Na endometriozę mam jeść orzechy i ograniczyć czerwone mięso. I tak też postąpiliśmy: zrobiłam czwartą stymulację, w wieku 39 lat zaszłam w drugą ciążę, którą nacieszyłam się tylko trochę dłużej niż tą pierwszą.

Po moim ostatnim wpisie, w którym dzieliłam się przeżyciami po stracie ciąży, napisała do mnie Kasia. Dużo ciepłych, wspierających słów. Ale moja Czytelniczka podzieliła się też swoją historią, która w wielu punktach okazała się zbieżna z moją. Podobna diagnoza od specjalisty z Warszawy, podobne zalecenia. Tyle, że Kasia nie odpuściła – zaczęła sama zgłębiać temat i szukać na własną rękę specjalistów od leczenia endometriozy. Podzieliła się ze mną mnóstwem linków do artykułów naukowych i kontaktami do najlepszych lekarzy w kraju. I opisała mi swoją historię i że ostatecznie poddała się operacji, która w jej przypadku stanowiła już konieczność. I tutaj Kasiu bardzo Ci dziękuję, za to że Ci się chciało tego maila napisać, za wsparcie i za mnóstwo merytorycznych informacji. Bo oto kolejny szok: okazuje się, że mnie też czeka operacja i wcale to wszystko dobrze nie wygląda.

Endometrioza. Pamiętam, że jako bardzo młoda dziewczyna natrafiłam w jakimś czasopiśmie na artykuł o tej chorobie. Przeczytałam go wtedy z zainteresowaniem, zapamiętałam, że choroba wiąże się z ogromnym bólem podczas miesiączkowania i że przyczyną tego stanu rzeczy są komórki błony śluzowej macicy, które z niewiadomych przyczyn przemieszczają się i osiadają w innych miejscach w organizmie – tam gdzie normalnie nie powinno ich być. To było pewnie ze 20 lat temu i dzisiaj niewiele więcej wiadomo na temat mechanizmów powstawania tej choroby. O endometriozie mówi się więcej w ostatnich latach – głównie za sprawą tego aspektu bólowego, kiedy to wreszcie lekarze zaczęli diagnozować swoje pacjentki pod tym kątem, zamiast zbywać je jakimiś tanimi frazesami w stylu: poboli i przestanie albo urodzi pani dziecko, to nie będzie więcej boleć.

Endometrioza dotyka około 10% kobiet, a wśród kobiet leczonych z powodu niepłodności diagnozowana jest u nawet 60%. Jak wspomniałam, istotą choroby jest występowanie komórek endometrium poza jamą macicy, najczęściej są to okolice jajników, jajowodów, jelit, moczowodów i pęcherza. Zdarzają się przypadki, gdzie tkanki endometrium wędrują do płuc, wątroby, siatkówki oka czy nawet mózgu. W trakcie cyklu miesięcznego te „obce” komórki rozsiane po organizmie podlegają takim samym przemianom jak prawidłowa błona śluzowa macicy: puchną, złuszczają się powodując krwawienie i wreszcie zabliźniają się tworząc zrosty. Pani doktor, do której ostatecznie trafiłam z polecenia Kasi, powiedziała mi, że wtedy w środku wszystko jest ze sobą pozrastane i dodatkowo wygląda jak polane grubą warstwą kleju. To wszystko wpływa oczywiście negatywnie na sukces prokreacyjny osłabiając m.in. jakość komórek jajowych, zmniejszając szanse na naturalne zapłodnienie, implantację zarodka i utrzymanie ciąży. Lokalne ogniska endometriozy powodują stan zapalny, z którym organizm też przecież próbuje walczyć, a wtedy tym bardziej mechanizmy służące rozmnażaniu spychane są na dalszy plan.

Endometrioza to przewlekła choroba na którą nie ma lekarstwa, można próbować jedynie łagodzić jej objawy, np. stosując dietę przeciwzapalną lub terapię hormonalną (dla kobiet, które nie planują zajścia w ciążę). Operacje usunięcia ognisk endometriozy przeprowadza się laparoskopowo, zresztą pełny obraz tego „jak wygląda sytuacja” lekarze mają dopiero wtedy, jak wjadą już kamerą do brzucha, bo to co widać na USG może nie pokazać pełni spustoszenia, którego zdążyła dokonać choroba. Po prawidłowo przeprowadzonej operacji zwykle jest takie okienko czasowe: pół roku do roku, kiedy bardzo wzrastają szanse na uzyskanie ciąży, nawet naturalnej u kobiet, które wcześniej poddawały się procedurom in vitro. Po tym czasie macki endometriozy gdzieś tam znowu się rozleją po organizmie i wraca się do punktu wyjścia. Specjaliści mówią wprost: w przypadku zaawansowanej endometriozy bez sensu jest poddawanie się kolejnej procedurze in vitro bez wcześniejszego usunięcia ognisk i zrostów. Potwierdzają to badania naukowe, są odpowiednie statystyki. Dlaczego więc specjalista w klinice leczenia niepłodności powiedział, że to nic nie zmienia w moim przypadku? Można tylko domniemywać. Żeby być fair muszę napisać, że znam dziewczynę z zaawansowaną endo, która ma córeczkę dzięki in vitro, znam inną, która po operacji zaszła w ciążę. Lekarze mówią o przypadkach kobiet, które dopiero po cesarskim cięciu dowiadują się, że mają zaawansowane stadium choroby. Nie jest to więc wszystko jednoznacznie czarno-białe: endometrioza = niepłodność, ale jednak statystyki mówią jasno, że endometrioza często towarzyszy niepłodności. W przypadku choroby autoimmunologicznej, jak moje Hashimoto, prawdopodobieństwo jej wystąpienia jest jeszcze większe. A mimo wszystko dojście do tej wiedzy zajęło mi cztery długie lata.

Zawsze miałam bolesne miesiączki, natomiast nigdy nie był to tak wielki ból, żebym po dwóch mocnych ibupromach nie mogła funkcjonować. Objawami endometriozy mogą być również: ból podczas stosunku, dolegliwości ze strony układu moczowego lub pokarmowego: biegunki, zaparcia, okołomiesiączkowe krwawienia z odbytu. Ile miałam z tych typowych objawów choroby? Zero. Po tej pierwszej diagnozie założyłam więc, że to jest pewnie pierwszy stopień choroby, no nic aż tak bardzo poważnego. Pojechaliśmy jeszcze skonsultować mój stan do kliniki w Krakowie: do lekarza, który ma w kręgu zawodowych zainteresowań endometriozę właśnie. Ale on w zasadzie tylko potwierdził to co już wiedziałam i niespecjalnie dalej pokierował. I wreszcie trafiłam do Warszawy, do pani doktor Magdaleny Korniluk – tutaj piszę już z imienia i nazwiska, bo dobrych specjalistów warto polecać. To jest lekarka, którą zachwalała mi Kasia. Musiałam trochę poczekać na ustalenie terminu wizyty, ale i tak z kolejnym transferem in vitro mieliśmy czekać do grudnia (ze względu na wcześniejszą procedurę łyżeczkowania macicy po moim poronieniu pod koniec sierpnia).

U pani doktor w gabinecie siedziałam ponad godzinę, badała mnie niezwykle drobiazgowo z każdej strony: USG dopochwowe przy pełnym i pustym pęcherzu, USG nerek i wreszcie USG z żelem kontrastującym. No i znalazła. Dobra wiadomość jest taka, że macica jest czysta. Zła: mam głęboko naciekającą endometriozę i dwa guzy na jelicie, z czego jeden jest na pewno do wycięcia: czeka mnie resekcja jelita. Chciało mi się płakać, kiedy usłyszałam, że operacja jest w moim przypadku konieczna, że obecny stan zagraża mojemu zdrowiu, a kto wie czy nie życiu. Gdyby to tak zostawić, to jelito mogłoby w jakiejś bliższej lub dalszej przeszłości pęknąć no i mówiąc obrazowo: gówno mogło by mnie zalać od środka :). Wszystkie potencjalne komplikacje takiego zabiegu są oczywiście koszmarne, nawet boję się o tym myśleć. Lekarze będą próbować wykonać resekcję laparoskopowo, ale sporo decyzji będzie podejmowanych na bieżąco, więc nie można wykluczyć rozcięcia powłok brzusznych. Zostałam poinformowana, że operacja najpewniej zmniejszy mi AMH (poziom rezerwy jajnikowej), że możliwe jest czasowe wyłonienie stomii i że nie ma żadnej gwarancji, że moja płodność się poprawi. W zasadzie to nie mam wyjścia, gdyby nie te guzy to można by się zastanawiać, zrobić potencjalny bilans zysków i strat, ale teraz to już chodzi o moje zdrowie i komfort życia.

Pisałam ostatnio o tym, że nie wiem po co nam to wszystko było: po co te 4 procedury i 6 nieudanych transferów in vitro, skoro jestem ciągle w tym samym miejscu. Teraz przyszło mi do głowy, że może to wszystko miało mnie doprowadzić do tego punktu i jakąś pokrętną ścieżką uratować mi życie? Gdybym nie podzieliła się na blogu swoimi odczuciami po stracie ciąży, to Kasia by pewnie do mnie napisała. A ja bym bez jej wskazówek na pewno tego tematu dalej nie drążyła i nie wiedziałabym tego, co wiem teraz. Nie wiem, ale będę tak na to patrzeć, bo inaczej zwariuję :).

Na koniec mam bardzo gorzkie refleksje. W 2021 roku w Polsce pomoc ze strony państwa osobom niepłodnym jest praktycznie zerowa. Pisałam o tym więcej w tym poście. Nie ma refundacji procedur in vitro, są ograniczenia na refundację leków do stymulacji, a zrobienie jakiejkolwiek diagnostyki na NFZ praktycznie graniczy z cudem. I OK, wiedziałam, że tak będzie, więc leczyliśmy się prywatnie. I to nie jest tak, że ja byłam tylko u jednego lekarza: przez ostatnie 6 lat odwiedziłam kilkunastu specjalistów różnej maści. I powiedzcie mi jak to jest, że większość wiedzy którą mam teraz pochodzi z przeczytanych książek i artykułów naukowych, a dwie istotne diagnozy mam dzięki koleżankom, które poradziły mi, żebym coś tam dalej podrążyła i zbadała. Jak to jest, że jak ja proszę internistę na skierowanie na badanie krzywych cukrowych (w prywatnej placówce medycznej!) to on mi mówi, że nie ma wskazań, po czym jak robię badania na własną rękę to okazuje się, że jednak mam insulinooporność. Jak to jest, że lekarze, którzy siedzą tylko i wyłącznie w tematyce niepłodności nie potrafią zdiagnozować endometriozy, a jak już – nie kierują do specjalistów od jej leczenia? Jak to jest – czy tu chodzi tylko i wyłącznie o to, żeby kręcił się biznes in vitro, nikomu już nie zależy na dobru pacjentów? Zostawiliśmy dziesiątki tysięcy złotych w tych klinikach i ja naiwnie wierzyłam, że skoro to tyle kosztuje to jestem w dobrych rękach. Wszystkie choroby, które aktualnie mam zdiagnozowane są dobrze opisane w literaturze naukowej, nie mam jakichś egzotycznych schorzeń występujących u promila populacji, których nazwanie wymagałoby przenikliwości doktora Hausa. Nie potrafię tego zrozumieć. Do tego to wszystko jest psychicznie strasznie wykańczające, w pewnym momencie po prostu brakuje sił żeby szukać, dzwonić, umawiać się, powtarzać od nowa te same historie i liczyć na to, że tym razem ktoś nam naprawdę pomoże, a nie tylko skasuje za wizytę. I ciągle ma się tę świadomość, że czas tak szybko płynie i ciągle się gdyba: gdybym tylko wiedziała wcześniej to, co wiem teraz.

Operację mam zaplanowaną na koniec marca 2022, oczywiście w prywatnym szpitalu, bo NFZ nie zna takiej jednostki chorobowej jak głęboko naciekająca endometrioza. Koszt tej przyjemności zwala z nóg, ale może w prywatnej placówce mają przynajmniej sztućce na stanie. Ostatnio w miejskim szpitalu musiałam sobie radzić z suchą bułką i masłem bez noża :P. Ale czym ja się w sumie przejmuję: po wycięciu kawałka jelita moja dieta z pewnością nie będzie wymagać używania żadnych sztućców :).

PS. Jeśli nie chcesz przegapić moich następnych wpisów, zasubskrybuj bloga, o tutaj. Każdy mój nowy artykuł trafi także do Twojej skrzynki. Nie spamuję :)